Spinelli Casacchia Nicola​

Affetto da una malattia rara, emofilia, mi sono occupato professionalmente di marketing, formazione, relazioni e affari pubblici. Esperienze e competenze che, insieme a spirito di solidarietà e di advocacy per i pazienti, ho trasferito in una intensa attività nel terzo settore, in particolare nelle malattie rare, divenendo vicepresidente e presidente di associazioni e federazioni nazionali di riferimento per pazienti e familiari. Ho inoltre partecipato ad organi collegiali istituzionali, nazionali e locali, su temi della sanità, disabilità, assistenza ai pazienti.

“Grazie a questo corso ho finalmente un quadro tecnico-scientifico, metodologico ed etico completo sui farmaci”. Ora, da “Paziente esperto”, agirò affinché i pazienti abbiano terapie sempre più sicure, efficaci, sostenibili.

Spinelli Casacchia Nicola​

Esperienza

Libero professionista, consulente in relazioni pubbliche, public affairs manager.

2018 - ad oggi

Vicecoordinatore nazionale malattie rare Movimento Italiano Disabili

2015 - 2017

Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus Rare Diseases Italy

2006 - 2015

Vicepresidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus

2002 - ad oggi

Presidente di Associazione Sarda Coagulopatici Emorragici

2013 - 2014

Determinazione Rara – AttivaMente insieme nella ricerca”, corso di empowerment dei pazienti su studi clinici, comitati etici e vigilanza sugli effetti dei farmaci.

Contatti

  • nicolaspinellicasacchia@outlook.com
  • 3397780088