GIORGIA TARTAGLIA

Malattia Rara… come caregiver è stato complicato gestire lo sgomento ed il senso di impotenza, con sofferenza ho provato a fare… “Nel 2011 viene diagnostica a mia figlia di 9 anni una patologia neurodegenerativa la “Paraplegia Spastica Ereditaria”, nel 2013 inizio a collaborare con l’Associazione Nazionale Vips Onlus, nel 2019 entro nel board della Federazione Europea delle Paraparesi.

Malattie Rare, una sfida di sistema per le quali c’è bisogno della collaborazione di tutti gli stekeolders del settore sanitario ma particolare modo c’è bisogno di Pazienti Esperti in grado di portare la testimonianza diretta di patologia, per questo ho scelto la formazione Eupati sul percorso di sviluppo e creazione dei farmaci, strumento indispensabile che metterò disposizione della comunità dei rari

giorgia tartaglia

Esperienza

2013 - ad oggi

Vice Presidente - A.I. Vi.P.S. Onlus

2017

Segreteria e Ufficio Comunicazione - Coordinamento Lazio Malattie Rare Co.L.Ma.Re

2019 - ad oggi

Membro del Board della Federazione Europea dei malati affetti da Paraplegia Spastica Ereditaria, Eurohsp

Formazione

L’ esperienza nel campo delle malattie rare, acquisita attraverso la collaborazione con diverse associazioni , mi ha fornito gli strumenti per sviluppare abilità e conoscenze  utilizzate per il processi analitici e decisionali inerenti tematiche  specifiche di questo settore.
Credo, indispensabile, l'aggiornamento continuo in materia di normative nazionali ed estere, relative ai diritti dei pazienti e delle persone con disabilità,  atte a garantire una necessaria attuazione dei diritti riconosciuti .

Contatti

  • giorgiatartaglia@gmail.com
  • 328.4159389