“Mi impegno perché la scienza sia sempre più partecipata: il paziente/caregiver come partner di pari livello e portatore di valore”

Traduttrice professionista specializzata in ricerca clinica, il mio percorso come patient advocate è cominciato a seguito di un evento personale: la diagnosi di una malattia rara in una delle mie figlie. È avvenuto così l’incontro con l’Associazione AIMP, di cui sono oggi consigliera e Responsabile area scientifica e relazioni internazionali. Sono seguite altre importanti esperienze, tra cui la partecipazione alla scuola SSRD di Uniamo e al corso EUPATI. È mio desiderio mettere le mie competenze a disposizione delle persone con malattia rara o altre malattie, delle istituzioni, dei comitati etici e di altri soggetti, in un’ottica di scienza partecipata nella quale il paziente/caregiver apporta valore esperienziale alle deliberazioni che riguardano la ricerca, la salute e la sanità pubblica.