Raccontare in poche righe l’Accademia dei Pazienti non è un’impresa semplice. Perché la sfida che ci siamo posti non è semplice: educare, formare e informare i pazienti affinché possano meglio comprendere in cosa consiste l’attività di Ricerca e Sviluppo (R&S) che c’è dietro un farmaco e in che modo anche loro possono fare la loro parte.
Perché nella lotta alla malattia ognuno può fare la differenza e il paziente – il vero protagonista – può e deve essere parte attiva. Ma perché questo avvenga deve essere preparato, formato. In una sola parola: Esperto.
Una sfida che a livello europeo è portata avanti dal progetto EUPATI – European Patients’ Academy for Therapeutic Innovation – ed è proprio in linea con questi obiettivi che nel 2014 è nata l’ Accademia dei Pazienti Onlus.
Da allora ci impegniamo affinché lo spirito europeo EUPATI possa farsi strada anche nel nostro Paese, formando i pazienti e collaborando con le Istituzioni, le associazioni di pazienti, l’industria e la comunità medica e scientifica.
Per fare in modo che i pazienti/caregiver e i rappresentanti dei pazienti italiani potessero accedere alla formazione EUPATI, dal 2011 al 2017 l’Accademia ha lavorato per creare il terreno fertile in Italia ad accogliere l’innovazione del progetto e per garantire una traduzione fedele e certificata del corso europeo in lingua italiana.
Attualmente, tra i paesi europei aderenti al progetto, l’Italia è il primo paese a lanciare il corso completamente tradotto nella propria lingua nazionale.
Gli obiettivi del corso sono:
Permettere ai pazienti/caregiver ed ai loro rappresentanti di diventare esperti in Ricerca e Sviluppo del farmaco, alla pari di tutti gli stakeholder coinvolti;
Migliorare la capacità dei Pazienti Esperti di trasmettere la formazione all’interno delle loro organizzazioni e al pubblico in generale.
Facilitare il dialogo del paziente con l’industria, l’accademia, le autorità e i comitati etici, assicurando una partnership alla pari tra pazienti e parti interessate nella Ricerca e Sviluppo.
Il Progetto europeo EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) nasce da un’iniziativa dell’IMI (Innovative Medicines Initiative) che ha l’intento di offrire ai pazienti e/o ai loro familiari un’opportunità unica di formazione certificata in grado di fornire informazioni scientificamente valide, oggettive, esaustive in materia di Ricerca e Sviluppo (R&D) di terapie innovative.
Avviato nel 2012, grazie ad un finanziamento congiunto e paritario da parte della Comunità Europea e di EFPIA (European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations), EUPATI coinvolge un consorzio di 33 organizzazioni che comprende associazioni di pazienti, mondo accademico, organizzazioni non profit ed aziende farmaceutiche. EUPATI è un progetto unico nel suo genere perché è il primo ad essere guidato dalle associazioni di pazienti, rappresentate a livello europeo dall’EPF (European Patients’ Forum) e include tutte le categorie coinvolte nel processo di sviluppo e ricerca dei farmaci (pazienti, medici, istituzioni, industrie farmaceutiche, farmacisti, giornalisti).
Nel corso del progetto, l’Accademia dei Pazienti Onlus:
- svilupperà e renderà accessibile materiale informativo sull’innovazione terapeutica, ben strutturato, di facile consultazione e utilizzo;
- grazie alla collaborazione di AIFA e di ISPOR nella progettazione di specifici corsi di formazione, contribuirà a costruire le competenze dei pazienti e li aiuterà a diventare partner consapevoli e informati;
- replicherà il corso EUPATI di primo livello per “pazienti esperti” in lingua italiana;
- lavorerà per definire le regole di ingaggio dei pazienti esperti nei tavoli decisionali.